Cosa si intende per registrazione dei tumori?
Quando viene diagnosticato un tumore, il medico curante o il personale dell’ospedale registra i dettagli più importanti della malattia. Ciò viene fatto per i pazienti di tutte le età, compresi i bambini. Tracce di queste informazioni si trovano nelle cartelle cliniche dei pazienti, nelle schede che vengono compilate al momento delle dimissioni dall'ospedale, negli archivi delle anatomie patologiche (dove vengono fatti gli esami per capire di che tumore si tratta) e nelle schede di morte. I medici curanti e gli ospedali sono autorizzati dai servizi sanitari regionali a passare queste informazioni ai registri tumori locali.
Una volta raccolti i dati, il Registro tumori ricostruisce la storia dei singoli casi e la tiene aggiornata (per esempio segue i pazienti anche se passano da un ospedale all'altro, se hanno più di un tumore, e anche se guariscono)

Perché è necessaria la registrazione?
La registrazione è l’unico modo per sapere quante persone residenti in un determinato territorio sono malate di cancro e che tipo di tumore hanno.
Molti paesi nel mondo hanno una rete di registri tumori.
Le informazioni registrate sono vitali per la ricerca sul cancro. Permettono di studiare le cause di alcuni tumori, di valutare l'eventuale impatto di fattori sociali o ambientali e di valutare l'efficacia dei programmi di prevenzione e di screening.
Rilevando l’andamento delle malattie neoplastiche in Italia, i Registri forniscono uno strumento utile per il Servizio sanitario nazionale al fine di migliorarne i servizi.

Che informazioni state raccogliendo su di me?
I registri tumori hanno bisogno di conoscere alcuni dettagli sulle persone registrate (il nome, l’indirizzo, l’età, il sesso). Questi dettagli servono per una maggior precisione nella registrazione dei dati clinici e soprattutto per attribuire con la massima precisione le informazioni provenienti da fonti diverse alla stessa persona (senza gli estremi anagrafici sarebbe impossibile riunire tutti i dati del singolo paziente, si rischierebbe quindi di duplicare i casi e di contare molti più tumori di quanti ne esistano in realtà). A ciò si aggiunge la necessità di conoscere il tipo di tumore e la condizione clinica in cui si trova il paziente, i trattamenti che ha ricevuto o sta ricevendo. Queste informazioni servono per identificare le possibili cause del tumore e per comprendere quale possa essere la terapia migliore.

Chi custodisce queste informazioni?
I registri tumori trattano le informazioni con estrema riservatezza e seguono delle regole molto rigide sull’acquisizione dei dati e sulle persone che ne faranno uso.
Tutto è mantenuto in modo strettamente confidenziale e l’accesso è permesso solo allo staff del registro. I Rapporti che vengono regolarmente pubblicati dai Registri tumori non permettono di risalire al nome di una particolare persona.

Qualcuno può contattarmi?
No, nessuno del registro tumori è autorizzato a contattare direttamente i pazienti. A volte vengono rilasciate informazioni a ricercatori che hanno ottenuto dai Comitati etici o dai Servizi sanitari regionali permessi speciali con condizioni d’uso delimitate. Il ricercatore autorizzato contatterà il paziente solo con l’approvazione del medico curante e/o, in alcuni casi, del Comitato etico locale.

I registri forniscono dati nominativi?
I registri generalmente non forniscono dati nominativi. I registri forniscono, su richiesta motivata di specifiche istituzioni o per pubblicazioni nazionali e internazionali, dati aggregati e non nominativi. Previa valutazione del responsabile del registro tumori e approvazione del comitato etico competente, i registri possono fornire dati identificativi del paziente a determinati ricercatori per studi ad hoc, descritti dettagliatamente in un progetto che individui gli obiettivi specifici della ricerca.

Per quali scopi vengono usate le informazioni raccolte dai registri?
Le funzioni principali dei registri sono:
 

  • monitorare i trend di incidenza, prevalenza e sopravvivenza dei tumori nel corso del tempo, nelle differenti aree geografiche e tra le diverse classi sociali;
  • valutare l'efficacia della prevenzione del cancro e dei programmi di screening;
     
  • valutare la qualità ed i risultati della diagnosi e cura dei tumori fornendo dati comparativi sui trattamenti e sui risultati ottenuti;
     
  • valutare l’impatto dei fattori ambientali e sociali sul rischio di tumore. Per esempio, i dati sono usati per studiare i possibili rischi associati al fumo, a una alimentazione errata, all'inquinamento ambientale (per esempio alle linee elettriche, alle discariche, ai telefoni cellulari eccetera);
     
  • investigare le differenze nell'incidenza, nella sopravvivenza e nell'accesso al trattamento fra le classi sociali e così contribuire ai programmi con lo scopo di ridurre le disuguaglianze;
     
  • sostenere indagini sulle cause dei tumori;
     
  • fornire informazioni in supporto ai servizi di counselling genetico per gli individui e le famiglie ad elevato rischio di sviluppare cancro.

Quali sono i vantaggi prodotti dalla registrazione dei tumori?
Ecco alcuni esempi delle informazioni derivanti dal lavoro dei registri:

  • l’incidenza dei tumori in Italia è in crescita;
  • la sopravvivenza è migliorata ma esistono differenze Nord-Sud;
  • la sopravvivenza nei bambini è fortemente migliorata negli ultimi anni;
  • si osserva un miglioramento del trattamento dei tumori nelle aree coperte da screening (per esempio minor numero di interventi invasivi nelle donne che si sono sottoposte a screening).
  • i tassi del melanoma della pelle aumentano di anno in anno;
  • il mesotelioma è causato dall’esposizione all'amianto;

Alcuni esempi delle informazioni che non sarebbero più disponibili senza il lavoro dei registri:

  • numero dei tumori incidenti per anno e quali sono i più frequenti;
  • andamento dei tassi di incidenza e di sopravvivenza;
  • confronto dei tassi di incidenza e di sopravvivenza con quelli di altri Paesi
  • non si saprebbe dire:
  • se le disuguaglianze socioeconomiche di trattamento o di sopravvivenza sono state ridotte;
  • se i programmi di screening sono efficaci;
  • se le persone che vivono vicino alle discariche o alle linee elettriche hanno un rischio più alto di tumore;
  • se il rischio di sviluppare determinati tumori è più alto in alcuni gruppi professionali.

Le Fonti

Acquisizione delle Fonti Primarie.
Per un registro di grandi dimensioni di popolazione (>500.000 abitanti), le principali fonti (definite primarie) sono le SDO, i referti di Anatomia Patologica e i Certificati di morte (Rencam); Fonti secondarie sono le cartelle cliniche, l’anagrafe delle esenzioni tickets e le informazioni provenienti dai medici di famiglia e tutte le altre che contengono informazioni utili alla definizione dei casi incidenti e/o alla loro definizione.

Modalità di raccolta delle Fonti Primarie e Secondarie.
L’Archivio delle SDO e quello dei certificati morte, sono le uniche fonti informatizzate di cui i Registri possono disporre, essendo raccolte nei database centralizzati dei Dipartimenti epidemiologici delle Regioni.

Quanto ai referti di Anatomia Patologica e agli archivi clinici di oncologia e radioterapia, la loro digitalizzazione è ancora parziale a seconda delle realtà locali; si deve anche fare i conti con la diversità di metodica di informatizzazione (database gestiti da software-house, fogli di calcolo artigianali, fogli di testo ecct.).

Le Aziende Sanitarie Locali, dispongono di database elettronici con l’anagrafica degli assistiti territoriali, non sempre centralizzati e spesso non collegati alle informazioni relative allo stato in vita ed alle esenzioni dei tickets (dati di interesse per i RT).










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" Noi studenti della 4A biologico riteniamo che l'incontro sia stato molto interessante ed educativo poich l'esposizione del Professore Fidelbo, che ha adoperato un linguaggio semplice e comprensibile, ha catturato l'attenzione e l'interesse di tutti i ragazzi presenti. Inoltre il professore ha trattato delle tematiche attuali che minacciano la nostra salute. Grazie alle informazioni ricevute nel corso dell'incontro noi studenti abbiamo iniziato a comprendere l'importanza modificare i nostri stili di vita e assumere comportamenti adeguati al fine di preservare la nostra salute e di conseguenza anche quella dei nostri amici e familiari. Ci piacerebbe molto incontrare nuovamente il Professore Fidelbo per approfondire altre tematiche quali ad esempio quelle relative ai disturbi alimentari, le malattie sessualmente trasmissibili e i danni provocati dal fumo e dall'alcool

4B Biologico Itas Russo " La nostra classe rimasta molto soddisfatta dell'incontro in cui stata coinvolta. Essendo indirizo biologico, gli argomenti trattati sono stati interessanti e sono serviti a migliorare la nostra conoscenza non solo in ambito scolastico, ma anche personale. Per questo motivo saremo felici se questo incontro si ripetesse pi volte nel corso dell'anno, e ci piacerebbe trattare maggiormente argomenti come, malattie sessualmente trasmissibili, malattie legate al sangue e la loro prevenzione

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